Τον Ιανουάριο του 2107 χρειάστηκε να συμμετέχω από το δικό μου μετερίζι σε έναν αγώνα για τα δικαιώματα του παιδιού μου αλλά και όλων των παιδιών ΑΜΕΑ της Ελλάδας που αφορούσε την περικοπή των «ειδικών θεραπειών» τους.
Ο τρόπος που επέλεξα να το κάνω ήταν γράφοντας ένα αναλυτικότατο άρθρο και αναρτώντας το στο προσωπικό μου ιστολόγιο το www.nena.gr το οποίο και περιέγραφε ακριβώς το τι μας συνέβαινε, με κάθε λεπτομέρεια.
Αυτό το άρθρο είχε τίτλο: «Ο Τσίπρας ρίχνει τα παιδιά ΑΜΕΑ στον Καιάδα» και έδωσε τότε σε όλους όσους το διάβασαν να καταλάβουν τι πάνε να κάνουν στα παιδιά μας ξαφνικά και απροειδοποίητα, αυτό το εμπέδωσαν πολύ καλά οι δημοσιογράφοι, οι οποίοι ομολογουμένως συγκινήθηκαν και μας έδωσαν βήμα σε όλες τις εκπομπές αλλά και στις περισσότερες καθημερινές εφημερίδες πλην ελαχίστων.
Αν ανατρέξει η μνήμη σας σ’ εκείνο το χρονικό διάστημα θα θυμηθείτε πως για δύο ολόκληρους μήνες όλοι μαζί για πρώτη φορά τόσο άρρηκτα ενωμένοι και δυνατοί, γονείς, θεραπευτές, ειδικοί δάσκαλοι, γιατροί και συνάνθρωποι, γίναμε μία γροθιά, έχοντας μοναδικό στόχο να μην κοπούν οι θεραπείες των παιδιών μας.
Στο τέλος και αφού το «θέμα» είχε «σηκωθεί» όσο δεν πήγαινε άλλο όπως λέγεται στη γλώσσα της δημοσιογραφίας, η κυβέρνηση έδωσε παράταση επ’ αόριστον στην ανάλγητη αυτή απόφασή της.
Έτσι το πολύκροτο απόστημα όπως κάποιοι κρατικοί υπάλληλοι αποκαλούν το θέμα των «ειδικών θεραπειών» των παιδιών μας «πάγωσε» επ’ αόριστον αλλά για πόσο πάγωσε για πάντα; Ή όπως οι ίδιοι δήλωσαν για «προσωρινά»;
Θέλοντας να φανώ καλοπροαίρετη ας πούμε πως το συγκεκριμένο προσπεράστηκε, πόσα και πόσα άλλα θέματα όχι μόνο δεν παγώνουν αλλά καραδοκούν για να προκληθούν απρόσμενες εκρήξεις εναντίον των παιδιών με αναπηρία και των οικογενειών τους που τόσο πολύ ταλαιπωρούνται;
Σκεπτόμενη αυτά αλλά και τόσα άλλα, εκείνη ακριβώς τη στιγμή μπήκε στο μυαλό μου το «μικρόβιο» της αποκάλυψης !
Ένιωσα την ανάγκη να ενημερωθεί όλος ο κόσμος για το τι μας συμβαίνει, για το πόσο δύσκολο είναι για μία οικογένεια να μεγαλώνει ένα «διαφορετικό» παιδί που δεν μπορεί να αυτοεξυπηρετηθεί…
Ήλπιζα ρομαντική ούσα, να καταλάβει και ο τελευταίος Έλληνας πολίτης πως τα παιδιά μας δεν επέλεξαν να βιώνουν αυτό που τους συμβαίνει, πως δεν είναι υπεύθυνα αυτά για την κατάσταση της υγείας τους, και πως έχουν τα ίδια δικαιώματα με όλα τα παιδιά του κόσμου !!!
Βιώνοντας τη μη αποδοχή και τη βλεμματική αποδοκιμασία επί καθημερινής βάσης, ήθελα επιτέλους να μπορέσει να κατανοήσει όλη η κοινωνία μας πως κανένας γονιός δε διαλέγει την αναπηρία του παιδιού του, και πως αξίζουμε εμείς και τα παιδιά μας να μας κοιτάζουν με αγάπη και θαυμασμό και όχι με οίκτο και αποδοκιμασία !
Επιθυμούσα διακαώς να υπάρχουμε και εμείς επιτέλους ισότιμα μαζί με όλους τους διαφορετικούς που έχουμε αποδεχθεί σαν κοινωνία, γιατί και η δική μας διαφορετικότητα έχει θέση στην προοδευτική Ελλάδα του 2020.
Οφείλουν να μας δώσουν τη θέση που μας αξίζει στην υγεία, στη μόρφωση, στον αθλητισμό, στην παιδεία, στην εργασία και σε πόσους άλλους τομείς που δεν υπάρχουμε καν στο πλάνο τους, και ασφαλώς και στα Μ.Μ.Ε. που πρώτη φορά μας έδωσαν τόση σημασία τότε…
Και μετά το χάος πλην της περιόδου των εκλογών που για ακόμα μία φορά μας χρειάστηκαν…
Ήταν μεγάλη νίκη αυτό που όλοι μαζί είχαμε καταφέρει, πριν από τέσσερα χρόνια, σκεφτείτε πως το «θέμα» με το κόψιμο των θεραπειών των παιδιών έπαιζε στα κανάλια επί δύο ολόκληρους μήνες… Και ποιος δε το θυμάται !!!
Και όλο αυτό το καταφέραμε γιατί μείναμε ενωμένοι, δυνατοί και ότι λέγαμε ήταν αλήθεια !
Θυμηθείτε πόσες μητέρες τότε για πρώτη φορά πήραν το λόγο στα Μ.Μ.Ε. και ακούστηκε επιτέλους η φωνή τους στον απλό κόσμο;
Πόσοι άνθρωποι που μέχρι τότε δεν γνώριζαν τίποτα για τον τρόπο ζωής μας, έμαθαν εκείνο το χρονικό διάστημα τη σημαντικότητα των θεραπειών των παιδιών μας, το πόσο δύσκολη είναι η ζωή των οικογενειών μας, το πώς ζούμε, υπάρχουμε ανάμεσά τους και πως δεν κινδυνεύουν από εμάς;
Φέρτε ξανά στη μνήμη σας πως οι απλοί άνθρωποι μας στήριξαν με τον καλό τους λόγο και με τη δυνατή φωνή τους κατακρίνοντας δημόσια τις αποφάσεις της κυβέρνησης… Όταν τους δόθηκε από τα Μ.Μ.Ε. η ευκαιρία της γνώσης της κατάστασης που βιώνουμε, γιατί μέχρι τότε ο καθημερινός συνάνθρωπος μας είχε πλήρη άγνοια σχετικά με το τι συμβαίνει μέσα στα σπίτια μας.
Εκείνο το δύσκολο διάστημα η αναπηρία των παιδιών μας έγινε πρωτοσέλιδο και άγγιξε ψυχές, γιατί η δική μας φωνή δυνάμωσε και γέμισε δάκρυα συμπαράστασης τα μάτια κάθε ανθρώπου με καρδιά, και αυτό κανένας δεν μπόρεσε να το διασπάσει ούτε καν η φιλοδοξία κάποιων πουν φοβήθηκαν μήπως και χάσουν την καρέκλα τους…
Τότε ακριβώς λοιπόν ήταν που σκέφτηκα πως πρέπει να μπουν τα πράγματα «στη σειρά» και έκατσα και έγραψα όλα όσα με απασχολούσαν από την αρχή της δύσκολης διαδρομής μου με το Χρηστάκο.
Όλα αυτά που κανένας δεν τα γνωρίζει αν δεν τα ζει, αν δεν τον έχουν απογοητεύσει, αν δεν τα έχει χρυσοπληρώσει με όλα τα τιμήματα του κόσμου.
Δεν ήξερα ούτε από που να αρχίσω, ούτε πώς να προχωρήσω, γι’ αυτό και πέρασαν τέσσερα ολόκληρα χρόνια από «τότε».
Κατάφερα όμως να φτιάξω ένα ερωτηματολόγιο αναγκών και ιστορικού, το οποίο και επιμελούνται αξιόλογοι επιστήμονες, ακαδημαϊκοί, καθηγητές πανεπιστημίου και ασφαλώς οι ίδιοι εμείς.
Εμάς αφορά και μέσα σ’ αυτό πρέπει να είναι αναρτημένη περήφανα η κάθε ανάγκη μας, το κάθε παράπονό μας, η ελπίδα μας όση απογοήτευση και αν μας έχουν κεράσει και ασφαλώς η ευθύνη του όλου συστήματος απέναντί μας.
Έρευνα και στατιστική λέγεται αυτό που ονειρεύτηκα, απέναντι στις πραγματικές ανάγκες του ανθρώπου με αναπηρία και της οικογενείας του.
Αυτό το όραμα είναι το δύσκολο έργο που ο Χρηστάκος μας ενέπνευσε και μας οδήγησε και που έγινε ο σκοπός της ζωής μας.
Το ότι περνάμε όλοι δύσκολα όταν κλείνει η πόρτα του σπιτιού μας, έγινε ανάγκη μου να διορθωθεί, αφού πρώτα τους το αποκαλύψουμε έμπρακτα και υπεύθυνα.
Το ότι όλοι μας θυμόνται όταν μας έχουν ανάγκη έγινε αγανάκτησή μου, και θεωρώ των περισσοτέρων από εσάς, γι’ αυτό και αυτό το εγχείρημα της έρευνας το οφείλουμε στα παιδιά μας να το φέρουμε όλοι εις πέρας.
Το μόνο που θα χρειαστεί είναι το συμπλήρωμα των απαντήσεων με το χέρι στην καρδιά, για να χτυπάει η καρδιά μας περισσότερα χρόνια έτσι ώστε να μπορούμε να σταθούμε στα παιδιά μας που μας έχουν ανάγκη περισσότερο από τον κάθε ένα.
Στην αναζήτηση συμπαράστασης του σκοπού και της δράσης υπέρ του μέλλοντος των παιδιών μας, συναντήσαμε διάφορους ανθρώπους που ήταν έτοιμοι να δηλώσουν δημόσια συνοδοιπόροι μας.
Κάποιοι, ελάχιστοι και σπάνιοι ήταν έντιμοι, άλλοι ήταν υπέρμετρα φιλόδοξοι, κάποιοι άλλοι ήταν καριερίστες πάνω στην αναπηρία γιατί ασφαλώς και υπάρχουν και αυτοί.
Άλλοι πάλι ήθελαν να διαφημιστούν, να κάνουν δράσεις υποτίθεται για το καλό των ανθρώπων με αναπηρία διαφημίζοντας τα προϊόντα τους, ακόμα και αν αυτό ήταν μία απλή παροχή υπηρεσιών που θα τους αύξανε το πελατολόγιο ή θα τους έκανε διάσημους.
Όλοι αυτοί λοιπόν ήθελαν να κάνουν «έργο» πάνω στα ΑΜΕΑ…
Και ασφαλώς δε θα μπορούσαν να λείψουν και όσοι ακούνε επιδοτήσεις και τρίβουν τα χέρια τους από χαρά…
Απ’ όλους είχε το πανέρι γι’ αυτό και άδειασε απότομα και ξαφνικά, και μέσα του παρέμειναν μόνο λίγοι και καλοί, μόνο οι ονειροπόλοι και οι έτοιμοι να σταθούν δίπλα μας δίχως προσωπικό όφελος, αλλά με πλήρη συναίσθηση αυτού που συμβαίνει και της ευθύνης που έχουν απέναντι στο συνάνθρωπο τους.
Γι’ αυτό και αισθάνομαι την ανάγκη να τους ευχαριστήσω όλους τους για τη θερμή τους συμπαράσταση, και για το ότι δίχως αυτούς το όνειρο για έναν αγώνα αλήθειας πάνω στις πραγματικές ανάγκες των παιδιών μας αλλά και των οικογενειών μας μέσω της έρευνας που θα διεξαχθεί από τη 4amea, θα έμενε μόνο όνειρο.
Ελπίζω και εύχομαι οι αληθινοί να γίνουμε περισσότεροι και να ενωθούμε γι’ αυτό που όλοι βλέπουμε να έρχεται…
Για το αύριο δίχως εμάς…
Νένα Χρονοπούλου – Μητροπούλου
Γραμματέας
