Ο δημιουργός της 4amea είναι ο Χρήστος Μαυράκης. Αυτός μας ενέπνευσε ώστε να κάνουμε ένα όνειρο ζωής πραγματικότητα.
Η ανάγκη δημιουργίας ενός φορέα «ανθρώπινης υποστήριξης» ήταν κάτι αναμενόμενο από τον Τάσο Μητρόπουλο και τη Νένα Χρονοπούλου, μιας και η ύπαρξη του Χρηστάκου στη ζωή τους, μηδένισε τα «δεδομένα».
Ζώντας μαζί με ένα παιδί που η προωρότητα το οδήγησε στο μονόδρομο της διαφορετικότητας έμαθαν και οι δύο να ζουν μαζί του, αντιμετωπίζοντας και αυτοί όπως και τόσοι άλλοι γονείς που βιώνουν ίδιες ή παρόμοιες καταστάσεις τις καθημερινές δυσκολίες του, διανύοντας μια διαδρομή που μόνο όσοι καλούνται να αντιμετωπίσουν μπορούν να καταλάβουν.
Ο Χρήστος Μαυράκης γεννημένος πρόωρα στις 17/12/2004, με βάρος μόνο 850gr, και εμβρυική ηλικία 25+4 (εικοσιπέντε εβδομάδων και τεσσάρων ημερών), κατάφερε μετά από παραμονή πέντε ολόκληρων μηνών στη ΜΕΝΝ του Μαιευτηρίου ΙΑΣΩ να πάρει εξιτήριο στις 14/5/2005, και να πάει στο σπίτι του έχοντας μηχανική υποστήριξη οξυμέτρου και ambu.
Η μετέπειτα πορεία του εξελίχθηκε με πολλές ανατροπές, είχε δυσκολίες στην αναπνοή, στη βάδιση, στην κατάποση, στην ομιλία, στη λεπτή κινητικότητα, στην αναμονή, στη συγκέντρωση, στην αντίληψη, στον ύπνο του.
Η πρώιμη παρέμβαση από επιστήμονες και ειδικούς θεραπευτές ξεκίνησε στην ηλικία των 16 μηνών και από εκεί και πέρα όλα πήραν το δρόμο τους.
Ένα δρόμο δύσκολο με πολλή ανηφόρα και δίχως ειλικρινείς πληροφορίες τις περισσότερες φορές, ένα δρόμο δίχως φως στο τέλος του, με ελπίδα αλλά και με πολύ απογοήτευση και άπλετο σκοτάδι.
Ένα δρόμο που ενώ όλοι όσοι απευθύνεσαι τον γνωρίζουν εσύ καλείσαι να τον διανύσεις δίχως φως.
Κανείς δε ζητάει ευθύνες από τους «ειδικούς», γιατί ποιος είναι αυτός που μπορεί να πάρει ευθύνη για την υγεία του άλλου όταν η πορεία της υγείας του είναι «άγνωστη, απρόσμενη και εξελίξιμη»;
Ειδικά όταν η έκρηξη της διαφορετικότητας τα τελευταία 25 χρόνια αριθμητικά είναι ασύλληπτη;
Κι όμως η διαφορετικότητα ή η αναπηρία, για όποιον δε φοβάται τις λέξεις υπάρχει, και ζει μαζί μας, μας επισκέφτηκε έχοντας γνώμονα τη μονιμότητα και όχι την παροδικότητα, γι’ αυτό πρέπει να συμφιλιωθούμε μαζί της και όχι να της εναντιωθούμε, γιατί τότε το σίγουρο είναι πως θα μας νικήσει.
Ο Χρήστος Μαυράκης έχοντας δίπλα του δύο γονείς που ποτέ δεν ντράπηκαν για την αναπηρία του, και που νιώθουν τόσο περήφανοι για εκείνον, αλλά και ειδικευμένους επιστήμονες, εκπαιδευτικούς και θεραπευτές, κάθε μέρα εξελίσσεται και περισσότερο, και πλέον κατάφερε να περπατήσει, να μιλήσει, να ωριμάσει, να κατανοήσει, να συνεργαστεί, να φάει μόνος του, να αναγνωρίσει, να κολυμπήσει, να παίξει, να μοιραστεί, να περιμένει, να κοιμηθεί…
Ναι να κοιμηθεί που όσοι γνωρίζουν αντιλαμβάνονται τη σημαντικότητα αυτής της απλής για όλους εμάς τους υπόλοιπους ανάγκης.
Για να καταφέρει όμως ο Χρηστάκος και το κάθε παιδί με αναπηρία να κατακτήσει όλα τα παραπάνω, θα πρέπει να λάβει υποστήριξη, εκπαίδευση, ώρες, μέρες, μήνες, χρόνια στήριξης από την οικογένεια και ασφαλώς πρέπει και η οικογένεια να έχει την ανάλογη φροντίδα από κρατικούς φορείς.
Ποιός όμως είναι ο σωστός τρόπος στήριξης της οικογενείας;
Ποιες είναι οι ανάγκες του παιδιού;
Των γονιών; Των αδερφών; Των συμπαραστατών;
Ποιες είναι οι πραγματικές, οι ουσιαστικές ανάγκες των ανθρώπων με αναπηρία και των οικογενειών τους;
Ποιος τις έχει καταγράψει ποτέ έτσι ώστε να ξέρουμε τι ζητάμε και από πού;
Και κάπου εδώ η έμπνευση που λέγεται Χρήστος Μαυράκης, ανεβαίνει με αργά αλλά σταθερά βήματα στο όχημα του φορέα που λέγεται Υποστηρικτικό και Κοινωνικό Δίκτυο ΑμεΑ- «4amea» για να πορευθούν μαζί.
Για να διερευνηθούν οι πραγματικές ανάγκες της «διαφορετικότητας-αναπηρίας» μέσα στην οικογένεια ουσιαστικά και αληθινά, για να ανέβουμε και όλοι εμείς οι «διαφορετικοί» στο ίδιο όχημα αγάπης, ειλικρίνειας και ανθρωπιάς και να κάνουμε μια διαδρομή «επιτακτικής ανάγκης».
Για ένα καλύτερο αύριο των παιδιών μας που, που θα μείνουν για πάντα παιδιά…
