Ζώντας μαζί με ένα παιδί που η προωρότητα το οδήγησε στο μονόδρομο της διαφορετικότητας έμαθαν και οι δύο να ζουν μαζί του, αντιμετωπίζοντας και αυτοί όπως και τόσοι άλλοι γονείς που βιώνουν ίδιες ή παρόμοιες καταστάσεις τις καθημερινές δυσκολίες του, διανύοντας μια διαδρομή που μόνο όσοι καλούνται να αντιμετωπίσουν μπορούν να καταλάβουν.
Ο Χρήστος Μαυράκης γεννημένος πρόωρα στις δεκαεφτά Δεκεμβρίου του 2004, με βάρος μόνο 850gr, και εμβρυική ηλικία εικοσιπέντε εβδομάδων και τεσσάρων ημερών, κατάφερε μετά από παραμονή πέντε ολόκληρων μηνών στη ΜΕΝΝ του Μαιευτηρίου ΙΑΣΩ να πάρει εξιτήριο στις δεκατέσσερις Μαΐου του 2005, και να πάει στο σπίτι του έχοντας μηχανική υποστήριξη οξυμέτρου και ambu.
Η μετέπειτα πορεία του εξελίχθηκε με πολλές ανατροπές, είχε δυσκολίες στην αναπνοή, στη βάδιση, στην κατάποση, στην ομιλία, στη λεπτή κινητικότητα, στην αναμονή, στη συγκέντρωση, στην αντίληψη, στον ύπνο του. Η πρώιμη παρέμβαση από επιστήμονες και ειδικούς θεραπευτές ξεκίνησε στην ηλικία των 16 μηνών και από εκεί και πέρα όλα πήραν το δρόμο τους.
Ένα δρόμο δύσκολο με πολλή ανηφόρα και δίχως ειλικρινείς πληροφορίες τις περισσότερες φορές, ένα δρόμο δίχως φως στο τέλος του, με ελπίδα αλλά και με πολύ απογοήτευση και άπλετο σκοτάδι.
Ένα δρόμο που ενώ όλοι όσοι απευθύνεσαι τον γνωρίζουν, εσύ καλείσαι να τον διανύσεις δίχως φως. Κανείς δε ζητάει ευθύνες από τους «ειδικούς», γιατί ποιος είναι αυτός που μπορεί να πάρει ευθύνη για την υγεία του άλλου όταν η πορεία της υγείας του είναι «άγνωστη, απρόσμενη και εξελίξιμη»;
Ειδικά όταν η έκρηξη της διαφορετικότητας τα τελευταία 25 χρόνια αριθμητικά είναι ασύλληπτη;
Κι όμως η διαφορετικότητα ή η αναπηρία — για όποιον δε φοβάται τις λέξεις — υπάρχει και ζει μαζί μας. Μας επισκέφτηκε έχοντας γνώμονα τη μονιμότητα και όχι την παροδικότητα, γι’ αυτό πρέπει να συμφιλιωθούμε μαζί της και όχι να της εναντιωθούμε, γιατί τότε το σίγουρο είναι πως θα μας νικήσει.
Ο Χρήστος Μαυράκης έχοντας δίπλα του δύο γονείς που ποτέ δεν ντράπηκαν για την αναπηρία του, και που νιώθουν τόσο περήφανοι για εκείνον, αλλά και ειδικευμένους επιστήμονες, εκπαιδευτικούς και θεραπευτές, κάθε μέρα εξελίσσεται και περισσότερο, και πλέον κατάφερε να περπατήσει, να μιλήσει, να ωριμάσει, να κατανοήσει, να συνεργαστεί, να φάει μόνος του, να αναγνωρίσει, να κολυμπήσει, να παίξει, να μοιραστεί, να περιμένει, να κοιμηθεί… Ναι να κοιμηθεί, που όσοι γνωρίζουν αντιλαμβάνονται τη σημαντικότητα αυτής της απλής για όλους εμάς τους υπόλοιπους ανάγκης.
Για να καταφέρει όμως ο Χρηστάκος και το κάθε παιδί με αναπηρία να κατακτήσει όλα τα παραπάνω, θα πρέπει να λάβει υποστήριξη, εκπαίδευση, ώρες, μέρες, μήνες, χρόνια στήριξης από την οικογένεια και ασφαλώς πρέπει και η οικογένεια να έχει την ανάλογη φροντίδα από κρατικούς φορείς.
– Ποιός όμως είναι ο σωστός τρόπος στήριξης της οικογενείας;
– Ποιες είναι οι ανάγκες του παιδιού;
– Των γονιών... Των αδερφών... Των συμπαραστατών;
– Ποιες είναι οι πραγματικές, οι ουσιαστικές ανάγκες των ανθρώπων με αναπηρία και των οικογενειών τους;
– Ποιος τις έχει καταγράψει ποτέ έτσι ώστε να ξέρουμε τι ζητάμε και από πού;
Και κάπου εδώ η έμπνευση που λέγεται Χρήστος Μαυράκης, ανεβαίνει με αργά αλλά σταθερά βήματα στο όχημα του φορέα που λέγεται Πανελλαδικό Υποστηρικτικό και Κοινωνικό Δίκτυο 4amea, για να πορευθούν μαζί.
Για να διερευνηθούν οι πραγματικές ανάγκες της «διαφορετικότητας-αναπηρίας» μέσα στην οικογένεια ουσιαστικά και αληθινά, για να ανέβουμε και όλοι εμείς οι «διαφορετικοί» στο ίδιο όχημα αγάπης, ειλικρίνειας και ανθρωπιάς και να κάνουμε μια διαδρομή «επιτακτικής ανάγκης».
Σ΄ αυτό τον αγώνα «ζωής και δικαιωμάτων» που πρέπει να δοθεί για να πάρει η συγκεκριμένη διαφορετικότητα επιτέλους τη θέση που της αρμόζει στην κοινωνία μας.
Η αποδοχή της διαφορετικότητας των παιδιών μας από μία κοινωνία ως επί το πλείστον «άφιλη» προς τους ανθρώπους με αναπηρία έγινε σκοπός μου, όπως και η καταγραφή των πραγματικών αναγκών των οικογενειών που έχουν παιδιά με αναπηρία μέσω της έρευνας που θα ακολουθήσει από τη 4amea.
Ας γίνει λοιπόν η αρχή, και ας γίνουμε όλοι μία ομάδα που το «τοίχος» της δε θα το «τρυπήσει» ποτέ κανένας. Είναι στο χέρι μας, για το καλό των παιδιών μας.
Για τότε που δε θα έχουν το δικό μας χέρι να τα στηρίζει…
Όλα ξεκίνησαν τον Ιανουάριο του 2017 χρειάστηκε να συμμετέχω από το δικό μου μετερίζι σε έναν αγώνα για τα δικαιώματα του παιδιού μου αλλά και όλων των παιδιών ΑΜΕΑ της Ελλάδας, που αφορούσε την περικοπή των «ειδικών θεραπειών» τους.
Ο τρόπος που επέλεξα να το κάνω ήταν γράφοντας ένα αναλυτικότατο άρθρο και αναρτώντας το στο προσωπικό μου ιστολόγιο, το www.nena.gr, το οποίο περιέγραφε με κάθε λεπτομέρεια τι μας συνέβαινε.Το άρθρο είχε τίτλο: «Ο Τσίπρας ρίχνει τα παιδιά ΑΜΕΑ στον Καιάδα».
Αυτό συγκίνησε δημοσιογράφους και αναγνώστες, οι οποίοι μας έδωσαν βήμα σε εκπομπές και εφημερίδες. Για δύο μήνες, γονείς, θεραπευτές, ειδικοί δάσκαλοι, γιατροί και συνάνθρωποι, γίναμε μία γροθιά με μοναδικό στόχο: Να μην κοπούν οι θεραπείες των παιδιών μας.
Τελικά, η κυβέρνηση έδωσε παράταση επ’ αόριστον στην ανάλγητη αυτή απόφασή της.
Τα παιδιά μας δεν επέλεξαν να βιώνουν αυτό που τους συμβαίνει, πως δεν είναι υπεύθυνα αυτά για την κατάσταση της υγείας τους, και πως έχουν τα ίδια δικαιώματα με όλα τα παιδιά του κόσμου !!!
Βιώνοντας καθημερινά τη μη αποδοχή και τα βλεμματικά σχόλια, ήθελα να κατανοήσει η κοινωνία πως: Κανένας γονιός δεν διαλέγει την αναπηρία του παιδιού του.
Ήταν μεγάλη νίκη αυτό που όλοι μαζί είχαμε καταφέρει. Το θέμα «έπαιζε» στα κανάλια επί δύο ολόκληρους μήνες... Πόσες μητέρες για πρώτη φορά πήραν το λόγο στα Μ.Μ.Ε.; Πόσοι άνθρωποι έμαθαν για τη ζωή μας, τις θεραπείες, τις δυσκολίες;
Εκείνο το διάστημα η αναπηρία των παιδιών μας έγινε πρωτοσέλιδο και άγγιξε ψυχές... Γιατί;
Γιατί μείναμε ενωμένοι, δυνατοί, και ό,τι λέγαμε ήταν αλήθεια.
Τότε ακριβώς σκέφτηκα πως πρέπει να μπουν τα πράγματα «στη σειρά».
Έγραψα όλα όσα με απασχολούσαν από την αρχή της δύσκολης διαδρομής μου με το Χρηστάκο. Όλα αυτά που κανείς δεν γνωρίζει αν δεν τα ζει. Έτσι, δημιουργήθηκε ένα ερωτηματολόγιο αναγκών και ιστορικού, που επιμελούνται επιστήμονες, ακαδημαϊκοί, καθηγητές πανεπιστημίου αλλά και εμείς οι ίδιοι. Γιατί εμάς αφορά. Και μέσα σ’ αυτό πρέπει να καταγραφούν: οι ανάγκες μας, τα παράπονά μας, οι ελπίδες μας, και η ευθύνη του συστήματος απέναντί μας.
Αυτό ονομάζεται έρευνα και στατιστική, βασισμένη στις πραγματικές ανάγκες του ανθρώπου με αναπηρία και της οικογένειάς του.
Κι αυτό το όραμα είναι το δύσκολο έργο που ο Χρηστάκος μας ενέπνευσε και έγινε ένας από τους σκοπούς της 4amea.
Αμέσως μετά ήρθε ο φόβος για το «αύριο» δίχως εμένα και τον Τάσο δίπλα στο Χρηστάκο, ένας φόβος που πάγωσε το αίμα μου γιατί κοιτώντας τα μάτια του παιδιού μου ένιωθα και το δικό του φόβο απέναντι στην κακοποίηση των ιδρυμάτων.
Η εικόνα του δικού μου παιδιού δεμένου σε ένα κρεβάτι φορώντας πάνα ακούνητο και δυστυχισμένο ήταν ότι χειρότερο μπορούσα να σκεφτώ για το μέλλον του.
Και εκεί λύγισα, αναρωτήθηκα ποιος θα το φροντίσει σωστά όταν εμείς δε θα υπάρχουμε στη ζωή;
Ποιος θα το αγκαλιάσει για να το ηρεμήσει από το φόβο της επιληψίας;
Ποιος θα καταλάβει την ανάγκη του και γιατί να στερηθεί το χώρο του; Το σπίτι του, το μαξιλάρι του και εν’ τέλη τους γονείς του;
Εκείνη η ίδια στιγμή του φόβου μας έγινε συνάμα η μοιραία στιγμή της «υπόσχεσης» απέναντι στο ίδιο μας το παιδί, πως δε θα επιτρέψουμε να του συμβεί κάτι τόσο τραγικό, και ξεκίνησε να θεριεύει μέσα στο μυαλό και στα σχέδια μας η ιδέα της δημιουργίας του “Second Family Village 4amea” του Χωριού Δεύτερης Οικογένειας για ανθρώπους με αναπηρία… Και είμαστε πιο κοντά στη δημιουργία του από ποτέ !
Στην αναζήτηση συμπαράστασης, συναντήσαμε πολλούς ανθρώπους. Μερικοί έντιμοι και σπάνιοι στάθηκαν πραγματικά δίπλα μας. Άλλοι υπήρξαν φιλόδοξοι ή καριερίστες «πάνω στην αναπηρία», κάποιοι διαφήμιζαν προϊόντα και υπηρεσίες στο όνομα της αλληλεγγύης και φυσικά, δεν έλειψαν όσοι άκουγαν για επιδοτήσεις και «έτριβαν τα χέρια τους».
Τελικά έμειναν μόνο οι λίγοι και καλοί, οι ονειροπόλοι που στάθηκαν δίχως προσωπικό όφελος, αλλά με πλήρη συναίσθηση της ευθύνης τους.
Σε αυτούς χρωστάμε ευγνωμοσύνη. Χάρη σε εκείνους, το όνειρο για έναν αγώνα αλήθειας, δεν έμεινε απλά όνειρο.
Ελπίζω και εύχομαι οι αληθινοί να γίνουμε περισσότεροι και να ενωθούμε γι’ αυτό που όλοι βλέπουμε να έρχεται… Για το αύριο δίχως εμάς.
